Letizia Ortiz agradece “el trabajo fundamental de las asociaciones y entidades” como Ortoface


El viernes pasado se celebró en el Senado de España el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Organizado por Federación Española de Enfermedades Raras y presidido por SAR la Princesa de Asturias, contó con la presencia de diversas personalidades como Vicente del Bosque, Gaspar Llamazares o Toni Cantó. Por su estrecha colaboración con FEDER, AAMADE y la Clínica Ortoface también fueron invitados a una ceremonia sobria pero altamente emocionante.

Mesa presidencial del Acto

Mesa presidencial del Acto

Todos los asistentes se quedaron con el corazón en un puño tras conocer los conmovedores testimonios de Susana Díaz y Luisa Mesonero. Así, se pudo conocer de primera mano lo que implica tener una patología poco frecuente. Dos testimonios de vida, de sueños, de obstáculos. Dos historias de superación, de esfuerzo y sobre todo de Esperanza.

Susana es afectada por Gastroparesia idiomática muy severa y relataba de esta forma su historia: “Perdí casi todo, la salud, la calidad de vida, el trabajo, mi pareja, las perspectivas laborales, familiares, sociales, intelectuales, mis ilusiones, mis proyectos, aspiraciones, y por poco en varias ocasiones hasta la vida”.

Más desgarradores todavía fueron las palabras de Luisa Mesonero, madre de Rubén, un niño con neurofibromatosis. Narró de manera muy emotiva su historia. “Sabéis qué se siente durmiendo la noche antes de que operen a tu hijo a vida o muerte intentando grabar en la cabeza cualquier imagen, cualquier olor suyo porque no sabes si será la última vez que estarás con él”. El objetivo era que los asistentes sintieran un “pellizco en el alma para que pudieran entender como le afecta a una familia la falta de información y el desconocimiento de estas enfermedades”. Lo consiguió.

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Testimonio de Luis, madre de Rubén

Uno de los puntos álgidos de la ceremonia por su importancia fue la lectura de la Declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y las 13 propuestas prioritarias. La publicación de un mapa de expertos de ER a nivel estatal, la implantación de rutas de derivación efectivas para las patologías, una mayor inserción laboral y adaptación de condiciones de trabajo y la puesta en marcha de centros sanitarios especializados fueron algunas de los puntos planteados.

Por su parte, Letizia Ortiz, Princesa de Asturias, solicitó por parte de las administraciones “mayor sensibilización, compromiso e involucración”,  destacó “la capacidad de superación y vitalidad” de estas personas y subrayó “el trabajo fundamental de las asociaciones y entidades”, que como Ortoface­, ponen su granito de arena de forma desinteresada a favor de los afectados por las enfermedades raras.

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Letizia Ortiz charla con los asistentes

Por último, el grupo extremeño ‘El Desván del Duende’ interpretó la canción “Dí que si”, un himno a la esperanza que forma parte de su proyecto www.sisequieresepuede.com y se entregaron los premios FEDER 2013.

 

Premios

•Premio a la Embajadora de las Enfermedades Raras, a Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las Distrofias Musculares y otras enfermedades raras.

•Premio a la Solidaridad, a Vicente del Bosque, seleccionador Nacional de Fútbol.

•Premio a la labor periodística, a Irene Tato, directora de la Agencia Salud y Comunicación.

•Premio a la Responsabilidad Social, a la Fundación Genzyme, y recogió el Premio Fernando Royo, Presidente de la Fundación.

•Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras, a Nicolás Beltrán, presidente estatal de la Asociación de Afectados del Síndrome de Marfan.

•Premio a la promoción y defensa de los derechos, a la Fundación Fernando Pombo, recogiendo el premio Carmen Pombo, Directora de la Fundación.

•Premio a la investigación en enfermedades raras, al Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de Semfyc (Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria), y recogió el galardón Miguel García, Coordinador del Grupo de Trabajo SEMFYC.

•Premio al Entorno Educativo, al Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería, y recogió el premio Inocencio Lorite, Director general del Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería.

•Premio especial autonómico–Andalucía, a Carmen Osuna, profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla, recogiendo el galardón Moisés Abascal.

•Premio especial autonómico–Cataluña, a Teresa Pampols, consultor senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo-IBC, del servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona.

•Premio especial autonómico–Comunidad Valenciana, a Antonio Pérez-Aytes, responsable de la Unidad de Dismorfología y genética Reproductiva del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.

•Premio especial autonómico–Madrid, a la Fundación Roviralta, recogiendo el galardón Javier Serra, Director de la Fundación.

•Premio especial autonómico–Murcia, David Araujo-Vilar, profesor titular de medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela.

•Premio especial autonómico–País Vasco, a Antonio Álvarez, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

•Premio especial autonómico–Extremadura, El Desván del Duende, recogiendo el premio José Manuel Díez, Miguel Vivas, Jorge Fernández, y Antonio Habas.

•Reconocimiento honorífico a los expresidentes de FEDER, entregándoles una placa individual a Moisés Abascal, Rosa Sánchez de Veja e Isabel Calvo.

 

 

 

 

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  1. Thank you all for your information and comments Regards ….

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